بستن پنجره

اولین دوره مسابقات ایکس‌باکس برای مبتلایان به دیستروفی


دیستروفی چیست؟
دیستروفی به هشت گونه مختلف از بیماری‌های ژنتیکی اطلاق می‌شود، که بافت ماهیچه را به‌صورت پیش‌رونده‌ای درگیر می‌کنند. این بیماری هنوز درمان قطعی ندارد، اما محققان امیدوارند در آینده نزدیک بتوان با این اختلال ژنتیکی مقابله کرد. ضعف و تحلیل ماهیچه‌ای در این بیماران از دوران کودکی آغاز و با درگیر شدن عضلات پاها، لگن، دست، بازو، شانه و ... سبب معلولیت‌های حرکتی می‌شود.
انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
این انجمن از آذرماه 1385 با دریافت پروانه، فعالیت خود را درزمینهٔ کمک‌های مالی، معنوی، تحصیلی، شغلی، پژوهشی و علمی به مبتلایان دیستروفی آغاز کرد. امید است با حمایت‌های مردم و انجمن‌ها، بتوان قدمی مؤثر در یاری‌رساندن به این عزیزان برداشت.
رقابتی هیجان‌انگیز با حضور اعضای انجمن
جمعه گذشته، ساعت 10 صبح اولین دوره از سری مسابقات ایکس‌باکس فیفا 2015 برای مبتلایان به دیستروفی آغاز شد. شرکت‌کنندگان همه از اعضای انجمن بوده و پیش‌ازاین از طریق دفتر انجمن برای حضور در این رقابت ثبت‌نام کرده بودند. شور و هیجان فضا گالری غربی برج میلاد را فراگرفته و حضور هنرمندان و گزارشگران ورزشی، در کنار اجرا مفرح مهدی غفوریان و امید رحیمی لبخند را بر لبان تماشاگران آورده بود. رقابت با قرعه‌کشی تیم‌ها آغاز شد و ساعت 4 بعدازظهر با اهدای کاپ و جوایز به نفرات برتر به کار خود پایان داد. مادیران مفتخر است که یکی از سه حامی اصلی این دوره از مسابقات بوده و توانسته است بستری را فراهم سازد تا توانایی‌های این عزیزان به نمایش گذاشته شود.
کمپین جری لوئیس
پایان این دوره از مسابقات، آغازی بود برای کمپینی با نام هنرمند سرشناس، جری لوئیس. این کمدین که سال 1977 نامزد جایزه صلح نوبل شد، انجمنی را برای بیماران دیستروفی عضلانی در آمریکا تأسیس کرد. ارمغان گردهمایی روز جمعه نیز، آغاز به کار کمپینی بود برای هنرمندان، تا با امضا این سند حمایت خود را از کودکان مبتلا به دیستروفی اعلام کنند. اولین امضای این کمپین را مجری افتخاری برنامه و هنرمند عزیز، مهدی غفوریان بر روی کاغذ آورد. امید است با حمایت‌های مادی و معنوی همه ما، شور و امید به زندگی این کودکان بازگردد.

 

اخبار مرتبط

مادیران در صف نخست حمایت از توسعه و عدالت آموزشی
دانشگاه تهران این هفته میزبان دومین کنفرانس توسعه و عدالت آموزشی بود. هدف اصلی این نشست سالیانه، همدلی و هم‌زبانی مردم و سیاست‌گذاران درجهت کاهش فقر آموزشی کودکان می باشد.
یوزپلنگ ایرانی در حمایت ایکس ویژن
جشنواره یوز به مناسبت روز ملی یوزپلنگ در 12 شهریور ماه 1394 در منطقه بیارجمند شاهرود با همکاری موسسه حیات وحش میراث پارسیان ، UNDP و سازمان محیط زیست و با حمایت مالی ایکس ویژن برگزار گردید.